サモエド怜音のいる暮らし

サモエド怜音(れいん)にメロメロな共働き夫婦の日常
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また発作(涙)

いやーん!今度は1週間と1日しか開かなかった!
もう、なんなんだろうね。
怜音ちゃん、もうこりゃ、「難治性てんかん」だわ。

帰宅途中の16時09分、信号で止まった時にケータイに目をやると発作を起こしてました。
あわわ~!
もう家の近くだったので16時17分頃には帰宅。
真っ先に2階に上がって、サークルを開けて一緒に1階リビングに降りる。
後発作の興奮中でしたが、「ハーゲンダッツ食べる?」でしっかり反応(笑)。
少量あげると一瞬でたいらげました。

ヨダレはほとんど出なかったようでヨダレ跡はほとんど無し。
一瞬「発作じゃなかった?」と思っちゃいました。
ウンチは直径3センチほどのコロンとしたものがあって、オシッコは床には無くてオマタがオシッコ跡で黄色くベタベタしてただけ。
痙攣の時間もいつもと変わらず1分弱くらいで、後発作はアイス食べたらおさまったので、これもいつもと同じく10分くらい。

MRI、脳脊髄液で異常無し。
レントゲン、エコー、血液検査、全て調べられるものは調べて異常無し。
それは良いのですが、異常無しということは原因不明ということで、原因不明ということはピンポイントでの治療が出来ないということ。
ひたすら発作が減るように薬をあれこれトライするしか無く、対処療法しか方法が無いということ。

臭化カリウムを始めて丁度1ヶ月。
併用で90%の癲癇に効果があるとか言われてますが、怜音ちゃん、その90%にも入らないのかしら・・・。
臭化カリウムは、血中濃度が上がるのに2~3週間、血中濃度の定常状態まで3~4ヶ月かかるとか。
(この辺がわかりませんね。2~3週間で血中濃度が上がるけど、その後3~4ヶ月は落ちたりして不安定になるということなのでしょうか?うーん、謎)
それなら、まだ臭化カリウムの血中濃度が安定してないと考えて良いのか、悩みますね。

今日は病院がお休みなので、明日にでも電話してみます。
幸い、毎回発作が1分弱くらいのもので済んでるので、本当にそれだけが救いです。

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Comment

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こんな天気が続いてるし、発作起きてないといいなぁ。
っと思いながら怜音家のブログを開いたら…

あぁ、起きちゃった。

でも、「ハーゲンダッツ食べる?」に反応するあたり、ちょっと安心。

今日もこんな空模様だけど…何事も無く過ごせますように。
2015年06月18日(木) 05:53
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Yoshitakeさん
うん、出ちゃったよ、発作。
前回から一週間だし、お天気もこんなだしで、ちょっと「そろそろ来るかも」とは思ってたんだけどね。
難しいね。。。
2015年06月18日(木) 20:41
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みきさん おはようございますm(_ _)m
怜音ちゃん、発作起きちゃったんですね… 一週間とは、ショックですね(泣)
実はリュウも薬移行して10日で発作を連発、1日に7回(T_T)それも、今までより酷く痙攣が治まってまだ横になってる時に身体がピクピク、舌だし…なかなか立てない!立っても暫くフラフラ(T_T)
もう…可哀想過ぎて涙が止まらなくなりましたョ(T_T)
ただ見てるだけで何もしてあげれないのが辛いです!(T_T)
今回、改めててんかん発作の薬の難しさを痛感しました!
毎回、同じ事しか言えないけど…みきさん、お互い頑張ろうねo(^-^)o
怜音ちゃんの発作が出来る限り少なくなるよう祈ってます!!
2015年06月19日(金) 06:30
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えりママさん
リュウくん、1日に7回も発作なんて!
私のショックなんて比べ物にならないくらいのショックじゃないですか!!
リュウくんの苦しさ、えりママさんとご家族のお気持ちを考えると私も泣きそうです。
やっぱりフェノバからゾニサミドへの移行って難しいですね・・・。
フェノバって突発性の7割に効くって言うじゃないですか。なんか、その7割に入らないのかー!って思っちゃいますよね。
人間より薬の種類が少なくて、その少ない中から量や組み合わせを試していくしかないなんて。。。
しかも、試してダメみたいだから次はこれ!って簡単に変更できないし。
本当に難しいですね、癲癇。
リュウくん!!頑張れ!!
みんなみんな、頑張ろう!!
えりママさん、私も祈ってますよ!!
2015年06月19日(金) 16:59










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