サモエド怜音のいる暮らし

サモエド怜音(れいん)にメロメロな共働き夫婦の日常
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薬の影響

昨年の6月、MRIと脳脊髄液、その他モロモロ検査をして「突発性癲癇」と診断された怜音。
それから投薬が始まりました。

フェノバールに始まり、ゾニサミドへ移行、そして今はゾニサミド+臭化カリウム。

どんな薬にも多かれ少なかれ副作用がつきものです。
怜音はふらつきや運動失調などの副作用は出ませんでしたが、食欲に関してはものすごくはっきりと出ました。

まずフェノバール。
もうこれはすごかったです。
服用始めて数日で始まりました、「食糞」。
そう、ウンコ食っちゃうのね。
しかも最初の1週間は朝晩1錠と少な目の投薬だったのに(徐々に増やして2錠になった)、その最初の数日でもう食糞。
怖ろしや、フェノバールの副作用、「食欲増進」。
ゴハンの量はしっかり管理して、欲しがるからといって多くあげることはしなかったので体重が増えることはありませんでしたが、ほぼ毎日ウンコ食ってました。

そしてフェノバールからゾニサミドに移行することになり、ゾニサミドを服用しながらフェノバールを少しずつ減らしていくことになりました。
フェノバールがゼロになったのが3月末。
その少し前から、怜音ちゃんの「コングなんかイラナイ。お留守番イヤイヤ」が始まりました。
毎年春になると何故かコングへの興味が無くなり、サークルに入るのを拒否する時期があるので、最初は「あー、今年も始まったか」と思ったんですよね。
でもそれが長い!
今まで長くても1ヶ月、短い時は1週間くらいで終わってた「お留守番イヤイヤ」が、今年は4月になっても終わらず、5月に突入してもおとーさんが抱っこでサークルに入れる毎日。
「もしや今度こそ元の怜音に戻らないのでは?もうずっとこの状態なんじゃないだろうか・・・」
毎日ヒヤヒヤで心配でした。
そして5月のなかば、臭化カリウムを追加することになり、血中濃度が高かったゾニサミドは2錠から1.5錠に減薬となりました。

すると、

なんということでしょう!

ゾニサミドを1.5錠に減らして数日で、以前の「早くコングくれくれ!サークル行くよ!」の怜音に戻ったのです!

はぁ~、やっと「お留守番イヤイヤシーズン」が終わった~と思ったのですが、ゾニサミドの血中濃度が高値という結果が出た時に、もしや「お留守番イヤイヤ」はそのせいでは?と思いました。
フェノバールが終わってゾニサミドの血中濃度が高くなり、ゾニサミド減薬。
怜音のお留守番イヤイヤと復活が、このタイミングにぴったり合うんですよね。
ゾニサミドの副作用に食欲減退があります。
怜音は元が食欲モリモリだからかゴハンは毎日喜んで食べ、明らかな食欲減退はありませんでしたが、オヤツとフードの入ったコングに反応を示さなくなったのは、ゾニサミドの血中濃度が高かったことが関係しているのではないかと思います。
そしてゾニサミドが減って血中濃度が下がり、臭化カリウム追加でまた食欲モリモリに戻ったのでは・・・。
臭化カリウムの副作用は「多飲多食」。
そう、今では私がコングを手にするとタッタカタッタカと階段登って自らサークルに入って待つほどになりました。
それはそれで助かりますが、薬の影響って本当にすごいんだな~と思いました。

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Comment

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こんばんは~m(_ _)m少なからず薬の影響は有ると思いますが!
リュウも糞食してた…今はして無いけど!
みなみに薬を少しづつ変えながら。こんどは8日しか開かなかった(>_<)
今、連続発作お越し中で寝れない…
2015年06月24日(水) 01:48
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えりママさん
リュウくんも食糞してましたか~。やっぱりフェノバールすごいですね。まぁ自分のウンコだけだし、お薬のせいなんだから仕方ないとあきらめてましたが、今度は臭化カリウムの影響か、またウンコ食べましたよ^^;
フェノバからゾニサミドへの移行って、やっぱり難しいですね。
先生にはフェノバを1/2ずつ減らしましょうって言われたんですが、それでも怖くて1/4ずつ10日ごとに減らして(←事後報告)、40日くらいかけて無くしたんですが、それでも発作が起きちゃいました。
リュウくん、心配ですね。これを乗り切って移行できるといいのですが。
どうか発作が治まりますように!!
リュウくん!頑張れ!!
2015年06月24日(水) 17:29
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みきさん、こんにちは~m(_ _)m
肝臓数値が桁外れで高いのと血中濃度がギリギリな為フェノバからゾニサミドに少しずつ移行してて完全にフェノバを止めてたのですが、8日目に連続発作23.24日で23回発作(その内3回病院で発作)(>_<)
昨日は10時~夕方6時までの病院預かりで点滴、発作を抑える(一時的なもの)注射をしてもらったようです。じゅうせきになる心配が有るとの事(ToT)
昨夜から2週間フェノバ1・5錠、ゾニサミド1錠、臭化カリウム1包、肝臓数値を下げる薬は休憩になりました。てんかん発作をお越し始めはまだ今よりましだった…
今回の発作はかなり酷かった…
てんかんで直接死ぬ事は無いけど、発作での心臓の負担、呼吸器で亡くなる心配は有るとの事…
今日は様子見の為会社は休みを取りました。今のところ発作無し(^O^)
薬の副作用なのか、いつもと違う行動…トイレで無いところに毎回シッコ(>_<)それを拭いている私の腕に、しつこくしがみついて離れない…とにかくばばしい(>_<)
まだまだ気が抜けないです!
怜音ちゃん、リュウ、早く薬が安定して少しでも発作が減りますように!!\(^ー^)/
2015年06月25日(木) 14:49
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えりママさん
リュウくん・・・そんな・・・。
1日に20回以上だなんて、辛いですね。
重積やあまり大きな発作だと命に関わることもあるから、怖いですよね。
リュウくんも辛いでしょうね。
本当に少しでも発作が減りますように!
リュウくん!頑張れ!!薬よ、効いてくれ!!
2015年06月26日(金) 07:51










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