サモエド怜音のいる暮らし

サモエド怜音(れいん)にメロメロな共働き夫婦の日常
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無発作1ヶ月達成!

なんと!怜音ちゃん、先月8日以来、発作が起きていません!
1ヶ月発作がありませんでしたー!!
わーい\(^o^)/
1ヶ月発作が無いなんて、ものすごく久しぶりです。
2月の後半からフェノバールの断薬を始めて、1ヶ月かけてフェノバールをゼロにしました。
その間発作4回。
ゾニサミド単剤になっても、4月3回、5月2回と発作が減ることは無く、5月の終わりころから臭化カリウムの併用をスタート。
6月も2回、そして7月8日に発作。
それでもなんとなーくこの組み合わせでいけそうな気がして、臭カリを増量したのですが、それから発作無く1ヶ月経ちました。
先月お薬をいただきに病院に行ったら、臭カリは濃度を上げて1.5ml分が1mlになるようにしてくれました。
高濃度は副作用が心配だけど、最初が最低量だったからまだ大丈夫でしょう。

今朝は頑張って5時に起きて散歩に行きましたよ。
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平日はおとーさんが担当なので、早起きは期待できないので。
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5時でもちょっと蒸し暑くて、私は汗びっちょり。
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怜音ちゃんはあちこちフンフンニオイ嗅ぎしながら、楽しそうに歩いてました。

ブログに書くと発作を起こしそうでちょっと不安ですが、このまま平穏な日が続くといいな。
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こうなると怖いのが今の投薬量を動かすこと。
血中濃度が高かったゾニサミドを1.5錠から1錠にした方が良いかもしれないけど、減らしてまた発作が起きたらと思うと怖い・・・。
今の投薬でいけば、もしかしたら無発作2ヶ月も達成出来るかもしれない。
まぁ、先生と相談しながらやっていきます。
このまま何も起きませんように。

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Comment

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気温や天候が安定しない季節なのに、
一ヵ月無事に過ごせておめでとうございます。

怜音ちゃん、みきさん、ファイトー!
2015年08月08日(土) 21:19
編集
ありがとー\(^o^)/
心配な気候が続いたけど、無事に1ヶ月クリアしたよ!すごーく嬉しい。
投薬始めて1年以上、試行錯誤を繰り返してきたけど、やっと少し希望が見えた感じ。
2015年08月09日(日) 19:54
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初めまして、初めてコメントします。

怜音ちゃんの癲癇発生から密かにブログを拝見し続けてました。
もうちょっとというところで「発作」のタイトルを見るたびにあ~(´・ω・`)と残念に思っていたのですが、無事に1か月クリアがなんだか自分のことのように嬉しくてついコメント入れてしまいました!
本当におめでとうございますヾ(〃^∇^)ノ
癲癇やお薬についてたくさん勉強して一生懸命怜音ちゃんを守ろうとするお姿を見て私も自分の子をこんな風に一生懸命守れるようにならなきゃな!と思っています。

これからも発作が起きませんように、陰ながらお祈りしています。
2015年08月10日(月) 10:08
編集
Ayakoさん
初めまして。コメントありがとうございます(*^_^*)
癲癇を発症して1年半、投薬始めて1年、やっと上手く行きそうな気がします。
ブログにも「あれ?そういえば最後の発作っていつだっけ?」なんてくらいのことが書けるといいなと思ってます。
まだまだ油断せずに頑張ります!
2015年08月10日(月) 17:26










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