サモエド怜音のいる暮らし

サモエド怜音(れいん)にメロメロな共働き夫婦の日常
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またもや・・・

こんなに早く「健康・てんかん」カテゴリで記事を書くことになるとは・・・。

はい、本日怜音ちゃん発作でした。
これで今月3回目。
そして年末からは4週連続です。
臭化カリウムを増やしてもこの頻度。
むーん、こりゃ臭化カリウムを更に増やすより、ガバペン加えた方が良いかも。
こんなに早く発作が起こるとは思わなかったので、先日先生に相談した時は「臭化カリウム増やして駄目ならガバペン」でいこうと決めたのですが、こう頻発すると重責や群発につながるんじゃないかと怖くなります。

今日は朝、コンビニの駐車場でカメラを見ていたら、8時55分、怜音がいつもと違う格好でフセをしました。
「ん?変だな」と思ったら横に倒れて発作スタート。
どうしようか一瞬迷ったけど、あまりの頻度に重責&群発になったらと思い、会社に休みの電話をしてすぐに帰宅しました。
発作の時間は20~30秒くらいでいつもと変わらず。
オシッコとヨダレが少し。
それと久しぶりにウンコもほんの少し。

今日は病院はお休みなので、明日病院へ行き、またお薬の相談してきます。
「臭化カリウムを加えたら発作が減った」という話はネットで結構見るのにな。
なんで怜音には効かないんだろう。

ガバペン追加かな。

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Comment

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怜音ちゃん、又、起きちゃいましたか…なかなか間隔が開かないですね…発作を起こす度に凹みます!
リュウは臭化リュウムも飲んでるのに重責になっちゃいましたョ(T_T)
何を飲ませたら少しでも発作が減るのか??てんかん発作になり始めは間隔も3ヶ月とか2ヶ月開いてたのに、リュウの場合は悪くなって来てるって事…どうする事も出来ないのが悔しいです!!怜音ちゃんの発作の間隔が開きますように!リュウみたいに重責にならないように祈ってます!みきさん、頑張ってねo(^-^)o
2016年01月20日(水) 14:49
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怜音ちゃん三回目の発作起きてしまったのですね、つらくなりますがどうぞ気を落とさないで下さいね。我が家のサラは今年一回目の発作が今朝3時50分に起きました。前回の発作後のイーケプラ投与を止めてから二週間で起きました。昨夜は何となく胸騒ぎがしたのですが現実になりました。彼女の場合血中濃度は臭化カリウムは1.8mg、ゾニザミドは34マイクロですが発作の頻度になんら変化は有りませんのでこの二種類の薬の発作抑制効果はサラには少ないと考え始めています。ケプラは頓服としての使用なので発作を事前に抑制させる為には今後どの方向に進むのか悩んでいますが3月末までは今のままで発生頻度、発作の強弱などを確認しながら次の方向を検討して行こうと考えています。私が落ち込まない事が一番大事だと思っています。
2016年01月21日(木) 05:39
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えりママさん
リュウくんのことでご自身もお辛いでしょうに、励ましの言葉、ありがとうございます!
全く私も同じ気持ちです。
何をどれだけ飲ませたら発作が減るのか・・・。薬を飲み始めてからの方が発作が多くなったし。でも怖くて薬は止められない。単発の短い発作で済んでるのは薬のおかげかもしれないし。薬飲んでなかったらもっとひどい発作だったのかも。
もうグルグル色んなこと考えちゃいますよね。
怜音はガバペンを加えることにしたので、使用感などまたブログにアップしていきますね。
リュウくん、えりママさん、頑張れー!

サラパパさん
単発で数十秒の発作とはいえ、4週連続なのでちょっと怖くなってしまいました。
怜音も血中濃度は適正なんですが(ゾニサミドはmaxに近いくらい)やっぱり発作は減りませんね~。臭化カリウムも最初は1ヶ月以上開いたので効果があるように感じたのですが、だんだん発作が増えてきて、ゾニサミドと臭化カリウムはどうなの?って感じです。でもイーケプラは頓服的に使うものだし(かかりつけの先生も言ってました)、フェノバールは使いたくないし。
悩んでガバペンを追加することにしました。
ゾニサミド、臭化カリウム、ガバペンチンと3種併用です。
これでどうなるか。もう祈るしかないです。
お互いめげずに頑張りましょう!
2016年01月21日(木) 20:39
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みきさん、こんばんは~
みきさんのblogでてんかんの事いつも参考にさせて貰ってます。私は勉強不足だから(>_<)ありがとうございますm(_ _)m
リュウのてんかんが重責になってネットで、てんかんに良い食事を調べてて、(薬に頼らない…「あい動物病院」てんかん)て言うページが有って、人間が食べる甘い物をあげる事は全く考えてなかったけど、てんかんは日頃の食餌に糖質が大事みたいでこの前からたまに、アンパン(中標津の石川さんがワンちゃんにあげてる)あげたり、アイスクリームを少しあげたりしてます。アイスクリームはみきさんが発作後、怜音ちんにあげてるのを思い出しました(^O^)糖質だけじゃ無く、他にも薬に+マグネシウムだったかなを追加する事によってかなり発作が抑えられたとか…ちなみに病院の先生にマグネシウムの話ししたら調べてみたすって事だったけど、調べた結果分からない感じでした(>_<)何かこの記事は参考になるかもって思いました。みきさんも読んだ事あるかな?どう思いますか??薬に頼らないのは無理だけど、多少なり参考になるかな~なんて
2016年01月22日(金) 01:10
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サラも初めて臭化カリウムを飲んだ時は一ヶ月発作が起きませんでしたが、それ以降一ヶ月発作が抑制された事は有りません。初めて薬を飲んだ時に劇的に現れる効果をハネムーン効果と呼ぶそうで怜音ちゃんもサラもそれだったのかなと思います。私の次の選択肢はフェノバルビタールなのですが踏み出せないでいます。お互い悩みは尽きませんが前向きに考えて頑張って行きたいですね。
2016年01月22日(金) 05:46
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えりママさん
ふふ、「糖質」「脂質」「マグネシウム」ですよね。
癲癇を発症したころにそのHP見ました。
糖質は発作後のアイスの他に、ヨーグルトにハチミツ入れたり、オヤツにサツマイモあげたりしてます。
脂質は魚油の他にオリーブオイルやゴマ油、マグネシウムはにがりを時々ゴハンに入れてます。
他にもビタミンBのビール酵母とかも。
でも発作の頻度に変わりは無いので、怜音には効果があるとは言えませんが。それでも気休めかもしれないけど、続けてます^^;

サラパパさん
そうそう、怜音も最初にフェノバールを飲み始めたときは2ヶ月近く開いたんですよ、最初だけですが。それからゾニサミドに変更して臭カリを加えたときも1ヶ月以上開いて、段々発作が増えてきたから臭カリを増やしたら1ヶ月近く開いて・・・。
薬を変えたり増やしたりするたびにハネムーン効果です(>_<)
実は今まででフェノバールが一番効果あったかもと思っているのですが、副作用を考えるとフェノバに戻ることができません。
でもゾニサミド単剤では全くと言っていいほど効かなかったので、補助剤に期待しているのですが。
もう本当に悩みますね~。
2016年01月22日(金) 07:32










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