サモエド怜音のいる暮らし

サモエド怜音(れいん)にメロメロな共働き夫婦の日常
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臭化カリウムの不思議

怜音ちゃん、本日で無発作50日です!
わーい!パチパチパチ!

こりゃ、本当に臭カリの血中濃度が上がっているのかも。
早く知りたい血中濃度(ワクワク)。
なんて思ってたら病院から電話キター!

結果・・・

ゾニサミド:41.7(前回38.4)
臭化カリウム:1.0(前回0.9)


え?
え?
えぇー?!

ゾニサミドは大きな変化はないけど、臭カリ、ぜ、全然上がっとらん。。。

15mg/kgの時の血中濃度が1.4だったので、これまでの上昇率を考えると20mg/kgの今は1.6とか1.8くらいになっているというのが私と先生の予想でした。
7月はなんらかの理由で落ちた可能性を考えて、今度こそ上がっていると思ったのにこの数値。
先生も不思議に思い再検査してくれたそうです(笑)
しかし結果は変わらず。

どーゆーこと?(@_@)?

んじゃ、7月に3週連続で発作が起きたのは血中濃度が落ちたせいではないのか?
血中濃度に食事は関係なかったのか?
でも発作が起きてないから、食事を見直したことが良い影響を与えているのか?
発想を変えて、1.2とか1.4だったのが何らかの影響のためで、怜音の通常がこのくらいということか?

謎、謎、謎・・・。

もうワケがわかりましぇ~ん。

つーことで、臭化カリウムはまだ増やす余地があるということで、今後また発作が頻発したら増量を考えることにしました。

50日というのは投薬始まってからタイ2位の記録です。

1位 58日(フェノバール単剤で投与開始した頃 2014年8月)
2位 50日(フェノバからゾニサミドへ移行中のため2剤併用時 2015年2月)

やっぱり一番効果があったのはフェノバールなのかなと時々思っていたので、フェノバ抜きでこれだけ開いたのはとっても嬉しいです。

それにしても、臭カリの血中濃度が低い原因も、薬の量を変えてないのに発作が起きない理由も、全く見当がつきません。
やっぱり臭カリは難しい。

2016-DSC02879.jpg
怜音ちゃんの体って不思議ね~。

2016-DSC02882.jpg
セオリー通りにはいかないのが癲癇なのか。

2016-DSC02884.jpg
薬を増やして血中濃度が上がれば発作が減るってもんでもないんですね~。

2016-DSC02885.jpg
このまま記録更新できますように!

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Comment

編集
お薬、よくわかりませんね。
バニラも、内服を開始してすぐ発作が全くなくなったのですが、そのころのフェノバールの血中濃度は有効域の下限くらい。
そしてこの3月から月に一度くらいまた発作が始まったのですが、フェノバールは有効域の中のちょっと高めくらい。
フェノバールが下がっているせいかと思っていたのですが、値的には理想的、と言われました…。
値が理想的でも、発作が起きているのでは意味がないですよね…。
怜音ちゃんの臭カリもよく分かりませんが、今発作がないのはいいことですね。
これが続きますように…。
2016年10月01日(土) 09:50
編集
バニシエママさん
そうなんですよー。
ストレスとか気圧などの天候とか、薬以外にも色々影響があるのでしょうが、生活内容は何も変わってないし台風もあったのに発作が起きない。
今までは発作が頻発すると薬の量を増やしたり新薬を追加したりしてたので、薬をいじらずにいて発作が起きないって初めてなんです。なので余計に「何故???」と不思議で。
とりあえず無発作の新記録を出せることを祈るばかりです。
2016年10月01日(土) 18:24










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