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サモエド怜音のいる暮らし

サモエド怜音(れいん)にメロメロな共働き夫婦の日常
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減らない発作と増える薬(と薬代)

1月2回、2月も2回。
そして先日、1日に2回。

はい、怜音ちゃんの発作です。
いやーん!また月2、3回ペースになってきた~!
こりゃマズイ!
つーことで、先生に相談してついにレベチラセタム(商品名:イーケプラ)を追加することにしました。
一昨日は怜音ちゃんを病院へ連れて行き、コンセーブと臭化カリウムの血中濃度の採血もお願いしたのですが、採血ついでにということでワクチンの抗体価検査と健康診断の血液検査もして(結果は後日)、心臓のエコーもやって、イーケプラもらって、あれよあれよと諭吉様が飛んでいきましたよ。。。
心臓の方は収縮率上がってました!
まだ基準値より低いけど、これに関してはそんなに心配していません。
だってねぇ、走った後とかに呼吸が苦しそうとか、息切れがひどいとか全く無いんだもん。
それに心臓が悪かったら発作の後もっと大変だと思うんだよね。
これで常用するお薬は、癲癇のお薬3種、甲状腺機能低下症のお薬、目薬2種となりました(涙)。
しかしイーケプラ高い!
むちゃくちゃ高いよ!
高いとは聞いてたけど、予想以上でびっくりしたよ!
こんなに高いんだから、怜音ちゃんに効いてくれるといいなー。
てか、絶対効いてくれ!
ワクチン抗体価検査の方は今まで外注だったのですが、院内でジステンパー、アデノ、パルボの3種の抗体検査が出来るキットが出たそうで、今回はそちらになりました。
外注に出すより2000円安かったです^^;。
結果は外注に出す他の検査結果と一緒に連絡くれるそう。

2018-DSC00548.jpg
ゴハン食べてミルク飲んで満足、満足。

発作のコントール、難しいネ。。。。

2月の発作の時はおとーさんに「(フード変えても)効果無いじゃん!」と言われ、ものすごーく落ち込みました。
ひどいよね。自分は怜音ちゃんの発作に無関心で、こうしてみようとか一緒に考えてくれるわけでもなく、普段の生活で怜音ちゃんに対して何か気を付けるとかもせず(私が言うと気を付けるだけで自主的にするわけではない)、癲癇に関して調べるとか何一つしないくせに。私が一人であれこれやるのもバカみたいに思ってるんだよ、きっと。
そしたら私があまりに落ち込んだのを哀れに思ったのか、今度は「食事の効果なんてあるとしてもすぐには出ないかもな」と言うし、「お前が『効果無い』って言ったんじゃ!!」と腹が立つ。


レベチラセタム、効くといいなー。

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コメント

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てんかんのお薬のコントロールは本当に難しいですね
ふくは本当に『たまたま』いい具合にはまったんだな、と思います
新しいお薬追加、怜音ちゃんに効いてくれますように!

お父さんの件、まったく同じ!調べない、気がつかない!うちの話かと思っちゃったよwww
2018年03月08日(木) 19:21
編集
怜音父、今度会ったらデコピンの刑に処す。

うーん、なんもアドバイス出来ないけど、愚痴なら聞くよ!
2018年03月08日(木) 19:39
編集
ねーさん!
ふくお姉ちゃん、お薬が上手くいってて良かったです。
私も希望が持てます!
怜音ちゃんと頑張るぞー!
ねーさんとこも同じですか。なんか遊ぶことしか考えないから何話しても「そうねー、わっかんないなー。んで週末だけどどうする?」って感じで、は~ってため息出ちゃいますよ。

オーブ母
是非お願い。頼む。
おっさんは怜音の発作を直に見るのが私よりずっと少ないからか、危機感が無いっつーか何も考えないんだよね。
話しても「起きてしまったものは仕方ない」「(どうしたら良いかなんて)わかんねーな」でお終いだし。
あー!何も悩むことが無いおっさんが羨ましい!
2018年03月09日(金) 06:26
編集
みきさん、こんにちはm(_ _)m
怜音ちゃん、薬漬けで可哀想ですね、、、でも、それで良くなるなら( ^ω^ )
リュウは毎月一回、3日間発作が続きます。今回3ヶ月ぶりで喜んでたけど、8日から発作が起こり今現在継続中( ;∀;)
本当、てんかんて難しいですよね(-_-;)
今月9歳になるけど、高齢になって発作を起こすと、、、それで、命を落とすんじゃないかととても心配になります、、、( ;∀;)
旦那さん、、、とかく男の人ってそうかも?うちも同じです、(-_-;)
みきさん、頑張りましょうo(`^´*)
2018年03月12日(月) 13:00
編集
えりママさん
数日続く発作もとても辛いですよね。リュウくん、頑張れ!
MRIで異常無いのだから、もうちょっと薬でうまくいってもいいのにって思いますね。
それにそう!年を取ってくると発作のダメージが心配ですよね。
心臓とか脳とか・・・。
えりママさんのとこもですか~。
どこのうちも頑張ってるのは母なんですね。
頑張ろうっと!
2018年03月13日(火) 06:22










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